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【明天十-十一点】
近日,一场面向贵州黔西南州的线上义诊活动在上海市东方医院举行。由中国医师协会美容与整形医师分会会长、上海市东方医院整形外科主任江华教授领衔的专家团,通过网络连线为黔西南州患者送去诊断意见,并提供医疗救助。
一上午的时间,江华主任所在的义诊室远程接诊了10多位小耳畸形的患儿,耳再造正是江华主任的专长之一。
三年前,江华主任离开了工作多年的上海长征医院,加入上海东方医院担任整形外科主任。在他的计划中,他希望在未来3-5年时间内,将上海东方医院整形外科建设成为上海排名前三、全国排名前十的整形外科。
“中国能做耳再造的医生,一只手能数过来”
据江华主任估计,中国5000-6000个孩子中,就有一个小儿畸形患者。这对于一个有着14亿人口的国家来说,需要耳再造的患者很多,但能做的医生却极少。
“一只手就能数过来。”这是江华主任对中国能做耳再造的医生数量的判断,这是因为,不管是先天性还是后天性耳缺损,要进行耳再造的手术难度非常大。
“在我们整形外科,耳再造被列为四级手术,是最高等级,手术难度很大,手术效果不确定,手术的并发症相对较多,而且客观的来讲,目前还没有一个理想的手术方法,能够满足所有的耳畸形患者。”
江华主任介绍,目前临床上耳再造的手术方法主要有两大类,一类是完全扩张法,在患儿的患侧耳后埋入一个“水囊”,医生每周持续向水囊注水,达到扩张目的。完全扩张法耳再造的手术共分为三期完成,一期扩张器置入术,二期耳再造术,半年后行三期再造耳廓修整术。
在江华主任看来,完全扩张法比较稳定,手术效果也不错,但最主要的问题是手术次数较多,治疗时间很长,前后需要持续一年左右,对孩子生活学习会带来很大影响,而且整个治疗过程中孩子需要承受的痛苦更多。
耳再造的另一个手术方法是直埋法,取患者适量肋软骨,依照患者健康侧耳朵形状雕刻成耳廓支架,埋入耳后皮肤下,半年后再进行立耳手术。这一方法不需要注水扩张,但也需要两次以上手术。
过去30年来,江华主任和团队一直从事耳再造方面的临床和研究工作,他看到过因为难忍频繁注水带来的痛苦,患儿从病房里逃到大街上,医生和护士在身后追着。“病人不断反映的一些痛苦和要求,我们作为医生是有责任进行不断研究和探索的。”
近几年来,江华主任和团队终于找到了手术改进的方法自体肋软骨支架移植一期耳再造术。将耳再造手术次数从三次缩减为一次完成,整体治疗时间从半年到一年,缩减为一个月。
“这对于病人来说,当然是获益的,但对我们医生则是一个很大的挑战。”江华主任说,“多次手术变成一次手术,手术难度就大大增加了,如果技术不稳定的话,手术效果也会有一些差异;另外手术时间也比较长,过去分2-3次手术做,每次手术只要2个小时就能完成,现在一次手术要做5-6个小时。”
江华主任也坦言,改进后的手术方法他们现在仍然不断探索、不断改进,希望技术能够更加稳定,治疗效果更好。
耳再造术是一个系统工程,需要一个团队来完成。在东方江华主任的耳再造团队,用江华主任的话说分工协作,流水作业。“有医生专门取肋软骨,有医生负责雕刻,有医生专门做手术,是团队作战,不是一个医生从头做到尾。”
江华主任特别指出,耳再造术中最需要天赋的环节就是肋软骨支架的雕刻,雕刻作为一门艺术,是需要有一定天赋的,江华主任团队中有一位郭荣博士,很有雕刻的天赋,雕刻出来的支架栩栩如生。“这使我们的工作很快上升到一个大的台阶。”
除了持续改善手术技术外,江华主任还很重视患者的教育。对先天性耳畸形患儿家庭来说,从孩子出生那一刻起,父母就会陷入焦虑之中,开始四处求医。而目前学界认为,耳再造手术最佳年龄是患儿5岁-8岁之间。
江华主任解释“人类的耳朵一般10周岁后就不再生长了,所以在上世纪90年代前,我们比较强调10岁之后做,后来跟国际接轨后,接受了一些新的理念,就是要考虑孩子的心理健康,孩子到了七八岁就要上学了,过集体生活,耳朵畸形会被嘲笑,所以我们希望在孩子学龄前就把手术做好,根据解剖学家的研究,人类耳朵5周岁时就能达到正常耳朵大小的80以上,所以我们选择五周岁后做。”
因此,在接诊耳畸形患儿时,对于已经满5周岁的孩子,江华主任会劝患儿家长尽快给孩子做手术,而对于还没满5周岁的孩子,江华主任对患儿家长叮嘱最多的就是不要带孩子乱投医,乱投医会加深孩子的心理阴影。“在孩子还没到手术年龄时,不要去过度关注孩子的耳朵,也不要在亲友间议论,就当没这回事,给孩子头发留长一点,遮挡一下,让孩子健康快乐的成长。”
和大多数疾病有很多医院可以选择不同的是,国内能做耳再造手术的医院屈指可数,患儿家长病急乱投医不仅给孩子带来心理阴影,也可能会遭受不规范的诊疗,带来难以预料的后果。在对黔西南的义诊中,就有一个两岁大的患儿家长反映,有医院让他们尽快去做手术,被江华医生及时制止了。
在义诊过程中,患儿家长咨询最多的除了医疗本身之外,就是医疗费用的问题。耳再造手术整体医疗费用需要8万元左右,因为器官畸形不被认为是疾病,所以很多地区的医保都不覆盖,需要患者自费。对此,江华主任说“我觉得这是不合理的,它就是疾病,但国家经济还没能发展到能够医保覆盖的程度,所以这更需要社会各方伸出友爱之手,帮助贫困的患儿家庭。”
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